Mijn oudste dochter Caroline was bijna drie en ze verheugde zich heel erg op de komst van een zusje. Ze praatte tegen mijn buik en gaf hem kusjes.
We noemden onze ongeboren baby al Charlotte. Ze was een mooie gave baby, helemaal klaar zonder een spoortje van huidsmeer, met veel lang en donker haar, tien tenen en tien vingers, met een eerste Apgar-score van 8 en daarna 10. Onze wens voor een gezonde baby leek verhoord, maar als ze twee dagen oud was, had ik het gevoel dat er iets mis was. Het zou tot in de helft van haar tweede levensjaar duren alvorens ik te weten zou komen wat dat precies was. Ik ben altijd verbijsterd gebleven over alle kansen die de geraadpleegde specialisten verspeelden omdat zich tot hun vakgebied beperkten. Zelfs toen Charlottes gewicht stagneerde op 6,5kg.
Het begon dus op de dag na haar geboorte. Toen ik signaleerde dat ze naar mijn gevoel niet ademde zoals het moest, werd ze meegenomen naar ‘de warme kamer’ waar ze werd geaspireerd. Enkele uren later werd ze teruggebracht met de mededeling dat ze in orde was. Omdat ik bleef volhouden dat er iets mis was, werd na enkele dagen een tweede mucoviscidosetest gedaan met negatief resultaat.
Op de leeftijd van twee maanden, signaleerde ik aan de kinderarts dat ze af en toe stopte met ademen. Hij besloot om een slaaptest te doen. Dat onderzoek betekende een nacht in het ziekenhuis. Achter de raam van het kleine kamertje waarin ze te kijk lag, plakte een verpleegster Charlottes hoofd vol met electroden. Ik voelde mijn hart in mijn keel tekeer gaan en kneep mijn zweethanden in elkaar om niet tussen te komen. Na een slapeloze nacht wilde ik zo snel mogelijk naar huis om de plakkerige plekken zo snel mogelijk uit haar mooie haren te wassen en de afstandelijke efficiënte verpleging te vergeten. Omdat bij zo een test alleen de grote hersenen worden onderzocht, werd geen afwijking vastgesteld. Zouden mijn nachten rustiger worden nu het risico op wiegedood was uitgesloten?
Charlottes gewicht bleef ondermaats en daarom werd aangeraden om met de borstvoeding te stoppen. Omdat flessenvoeding niet altijd beschikbaar is, kreeg ze minder binnen. Waar ze voordien wat melk teruggaf, werd dat nu echt braken. En dat nam in frequentie toe. We bleven regelmatig op controle gaan bij de kinderarts en er was naast geregeld braken altijd nog wel een reden waarom ze niet goed was bijgekomen. Een verkoudheid of een tandje.
Toen Charlotte ongeveer zes maanden was, wilde ik terug deeltijds gaan werken. Daarom zochten we een onthaalmoeder. Omdat Charlotte vaak braakte, werden we op drie plaatsen afgewezen en nam mijn moeder de taak op zich. Charlotte had een probleem en dat werd steeds tastbaarder.
Op negen maanden verwees de kinderarts ons naar Antwerpen om bij een specialist ter zake glutenallergie te laten uitsluiten. We zaten een tijdje in de wachtzaal als een kleine donkere arts tot bij ons kwam. Hij bekeek Charlotte ongeveer twintig seconden waarna hij nors opmerkte dat er geen enkele aanleiding was om coeliakie te vermoeden. Geen excuses dat hij ons niet kon helpen. Geen suggestie voor eventuele andere oorzaken. We werden verveeld afgewimpeld en weggewuifd.
Ondertussen braakte ze zowat op alle mogelijke en onmogelijke momenten. Ik werd bedreven in het opvangen van braaksel in slabber of wat er dan ook bij de hand was en in het wisselen van beddengoed in het midden van de nacht. Ik was constant alert, zeker ’s nachts omdat het risico bestond dat ze in haar braaksel zou stikken. Het dagelijks leven verplichte om door te gaan maar de knagende ongerustheid groeide.
Omdat ze haar voeding nog steeds niet kon binnenhouden en haar gewicht stagneerde consulteerden een tweede kinderarts die ons liet verstaan dat we ons nodeloos ongerust maakten. Een derde kinderarts drong er na een consulatie of drie op aan dat we best een professor pediatrie in Leuven zouden raadplegen. We kregen een afspraak bij diens collega, gastro-enterologe. Zonder bij de specialisatie stil te staan, gingen we een aantal keer bij haar langs en deden we het verhaal. Bij de gastroscopie mocht ik niet in de onderzoeksruimte aanwezig zijn en hoorde ik in de wachtzaal mijn meisje van het begin tot het eind luid brullen. Charlottes slokdarm was geïrriteerd geraakt door het veelvuldig braken en daarvoor werd medicatie voorgeschreven. Naar mijn gevoel braakte ze daarop nog vaker. Ik telefoneerde met de arts en bracht haar hiervan op de hoogte maar die zei dat we een tijd moesten volhouden.
Charlotte bleef ondanks haar stagnerende gewicht levendig en vrolijk, genoot van de aandacht van zus Caroline en werd gekoesterd door haar moeke, mijn moeder.
Wat de directe aanleiding was ben ik vergeten maar tussendoor werd ze ook drie dagen ter observatie opgenomen. Lange dagen van wachten in een oude bruine kamer met glazen wand en een vieze uitklapzetel als bed voor mij. Ik herinner me alleen een paar spaarzame gesprekjes met een jonge stagiair en een diëtiste. Het enige wat we daarbij opstaken was dat we meer calorieën moesten aanbrengen door aan alle voeding suiker en vet toe te voegen en twee extra voedingen per dag te geven. Interessante rekensom maar in de praktijk weinig waard omdat het schema dat ik schetste al het uiterst haalbare was. Bij wijze van spreken stopte ik iets in haar mond als ze die open deed, maar ik was te moe om te argumenteren en liet de nutteloze hospitalisatie voor ze was. Het dieetadvies, de enige strohalm op dat ogenblik, had bij Charlotte ook een averechts effect op het binnenhouden van voedsel en werd dus afgevoerd.
Zowel de derde kinderarts als de prof gastro-enterologie begonnen erop aan te sturen dat ze opzettelijk zou braken. Een psychologe leerde me dat ik door het tikken op haar kin het braken kon onderbreken. Dat bleek alleen in de consultatieruimte die ene keer te werken en verder niet meer. Diezelfde psychologe raadde me aan om ze als straf achter de zetel te zetten. Haar zus van vier kroop bij haar en riep dat ik een stoute mama was en dat niet mocht doen. Dat opende mij meteen de ogen dat het absoluut onzinnig was. Het gaf ook aan dat ik stilaan echt niet meer helder kon denken.
Ten einde raad ging ik opnieuw naar een andere kinderarts waarover men zich op een drietal verschillende plaatsen heel positief had uitgelaten. Het was een klassiek geschoolde arts die homeopathisch werkte en waarbij veel kinderen met allergieën hulp vonden. Zij was heel verwonderd dat wij in Leuven in behandeling waren en naar haar kwamen. Doorgaans was de beweging in de andere richting maar eindelijk was er iemand die luisterde. Tijdens een aantal snel opeenvolgende consultaties leerde ze ons kennen, vroeg ze een aantal observaties te doen en schreef ze alle middeltjes voor waarvan ze maar enigszins kon hopen dat die wat uitmaakten. In die periode was er wat beterschap of toch tenminste wat ontspanning en hoop bij mij. Na een paar weken deelde ze heel bedachtzaam mee dat ondanks het feit dat het een wonderlijk alert en levendig kindje was zonder zichtbare fysieke beperkingen er wel degelijk iets fout was, maar dat we samen zouden zoeken wat precies.. Het eerste wat ze wilde uitsluiten waren erfelijke afwijkingen die soms gepaard gaan met voedselweigering. Dat wilde ze eerst doen omdat dat een eenvoudig gesprek inhield. Ook dat werd een consultatie die ik nooit meer vergeet.
Het was een grote heldere consultatieruimte met een bureau en stoelen in de rechterhoek achteraan, een onderzoekstafel links tegen de muur en een speelmat bij de rechtermuur vooraan. Ik had mijn moeder meegenomen om mijn verhaal waar nodig aan te vullen of te bevestigen en om te helpen bevatten wat we van de arts konden vernemen. Misschien ook als steun als het weer op een teleurstelling uitdraaide door de zoveelste verklaring dat het allemaal in mijn hoofd zat. Charlotte hoefde een hele tijd niet uit de buggy gehaald te worden. Een norse grijze professor sprak niet echt met ons maar won informatie in en stelde vragen bij zijn observaties. Voor de zoveelste keer vertelde ik alles waar ik aan dacht. Ik had al zo vaak het verhaal gedaan. Hoe kon ik de boodschap brengen zodat er echt dieper op werd ingegaan? Hoe moest ik het formuleren om voor vol aangezien te worden? Mijn kind van bijna 18 maanden woog 6,5kg, het gewicht van een normale baby van zes maanden. Ze had een afgeplatte schedel en braakte op alle mogelijke en onmogelijke momenten. Tot op de dag van vandaag begrijp ik niet dat een arts met die gegevens tot een andere conclusie kon komen dan de uiteindelijke diagnose. Maar deze prof was blijkbaar met iets anders bezig. Naar mijn gevoel was hij in de eerste plaats heel erg zijn best aan het doen om indruk te maken op de aantrekkelijke stagiaire met lange zwarte haren.
En dan een klein gelukje. Net op het ogenblik dat Charlotte op de onderzoekstafel zat en ik het over haar vervormde schedel had, wipte de assistent van de prof binnen, een jonge opgejaagde blonde man met heel gespannen gelaat. Die had duidelijk meteen een vermoeden. Hij vroeg of er al scans waren gemaakt. De prof kon daarop niet antwoorden omdat hij het niet de moeite had gevonden om het dossier dat al maanden op de andere afdeling liep op te vragen. Toen ik antwoordde dat dat nog niet was gebeurd, fluisterende de assistent iets tegen de prof die dat heel manifest letterlijk wegwuifde, waarop de jonge arts de kamer verliet. Toen ik hem weken later in de cafetaria erover aansprak, bleek zijn idee met de latere diagnose overeen te stemmen.
De eindeloos lange consultatie werd afgesloten met de woorden : madammeke, concentreer u wat meer op de ontwikkeling van uw kind en wat minder op haar gewicht. Heel even wou ik weer geloven dat er niks aan de hand was. Als deze belangrijke prof dat zei mocht ik dat geloven. Charlotte was inderdaad een alerte porseleinen poppemie.
Maar naakt zag ze eruit als een kindje uit een derde wereldland, met een bol buikje en, door de biologische reactie op afnemende weerstand, beharing over haar hele lichaam. Het dagelijks aan- en uitkleden was al even een beproeving. Alles in mij schreeuwde dan dat er iets echt fout met haar was. En de assistent had voor mij de volgende stap aangegeven. De kinderarts regelde de opname in het ziekenhuis en de planning van een hersenscan. De eerste dag van de opname gebeurde er niks. De tweede dag werd er bloed genomen en de derde dag werd er een CT-scan gemaakt. Op donderdag werden haar vader en ik in de dokterskamer ontboden. Eerst werd er heel dramatisch verkondigd dat de bloedwaarden heel slecht waren waarbij ik al onmiddellijk dacht aan leukemie of hodgkin tot de beelden van de hersenen werden getoond en werd gewezen op een verontrustende massa. Het woord werd niet uitgesproken maar ik begreep dat het dus ging om een hersentumor. We wisten eindelijk waartegen de strijd werd gevoerd. Ik kreeg de bevestiging dat mijn intuïtie al vanaf dag één juist was en mijn kind wel degelijk iets mankeerde. Een zware diagnose die toch opluchting gaf.
Nu stonden we voor een zware operatie bij een heel zwak kindje. Maar voor mij was er terug hoop. Er waren mogelijkheden. De ingreep duurde meer dan acht slopende uren. Het grootste deel van de tumor, vlakbij vitale zenuwbanen in de hersenstam, werd verwijderd. Het duurde twee weken voor we vernamen dat het om een astrocytoma graad 1 ging, goedaardig en traag groeiend. Nabehandeling was gelukkig niet nodig. De hele hospitalisatieperiode duurde in totaal acht weken met nog allerlei complicaties waaronder een maagbloeding en een meningitis. Toen ze naar huis ging leek het een klein vogeltje dat uit het nest was gevallen. Ze kreeg sondevoeding die zachtjes uit de fles liep en binnen bleef. Dat vertaalde zich direct in een dagelijkse gewichtstoename. Ze was verzwakt en moest terug leren stappen maar ze sterkte zienderogen aan en na zes maanden was het een mollige kleuter die haar achterstand bijna had ingelopen.
Greet Vaes